KOSTREFORM

Helene spiste seg frisk fra ME

Kraft-kvinnen.
Da Helene Ragnhild Andersen (27) fikk ME, lærte hun mye om tankens kraft. Og kjøttets.

Tekst: Julia Schreiner Benito

Foto: Marianne Otterdahl-Jensen

2006: Hun kjeder seg ikke i sengen, det er nok å puste. Hun spør: skal dette være livet mitt?
Hun har ME, veier 46 kilo. Det knekker i hoften når hun kaver seg til do. 
2016: Ernæringsfysiolog, best i klassen. Veileder, foredragsholder og blogger. Frisk.

– Før tenkte jeg minst mulig kalorier. Nå tenker jeg mest mulig næring.

Helene er sikker på at morens hjemmelagede kjøttkraft var blant ingrediensene mot helbred.
Helenes leilighet er for liten til både samboeren og den infame lukten.
Mors kjøkken på Malmøya i Oslo er større.

-Kraft har betydning for tarmhelsen, som igjen påvirker immunforsvaret.
-Mange mener at det ikke finnes nok forskning på kraft til å hevde slikt – men hallo! Skal vi ha randomiserte studier? Er det ikke nok at vi føler oss bra, får finere hud, og bruker mer av dyret?

-Nå sier 15 år gamle jenter på bloggen min at de løper til bestemor for å lære å lage kraft, det synes jeg er flott!

En ener

Hun måtte være eneren – de beste karakterene, det ryddigste rommet – den sunneste maten. Men på videregående raste hun fra toppen til sengen.

Da Helene ble ferdig ernæringsfysiolog i høst – bare A-er – var det etter år i en kvern. Sykdommen ME og dårlige råd fra skolen gjorde at artium tok henne syv år.

-Det hardeste er å få livet på vent. Venninnene mine berettet om ungdommens uskyld – når de kunne bruke hele sin første lønn på en veske – den uskylden kommer ikke tilbake.

Helene lå i sengen når venninnene kjøpte vesker.
ME scorer lavt.

– Får du kreft, står det ”sterk” i pannen din. Med ME står det ”lat”.

Kan en bli frisk av ME? Har kosthold, kognitiv terapi og disiplin betydning?
Disse spørsmålene provoserer mer enn Helene ante.

Kritikken ble særlig kvass etter hennes fars kronikk ”Adel og proletariat i norsk helsevesen” i Aftenposten. Den handler om hvor forskjellig hans unge døtre ble møtt, Jenny med kreft, Helene med ME.
I ME-miljøet går det ikke upåaktet hen å beskrive pasientens egen rolle.

Faren skriver: ”Hun (Helene) har behandlet seg selv – kosthold, kognitiv terapi, redusert og svært målbevisst aktivitet – og har lært seg å styre ambisjoner og ikke la seg stresse opp. Vi vet ikke om dette har hjulpet direkte, naturligvis, men hun har med stor selvdisiplin kunnet ta styring over egen utvikling og har returnert til et tilnærmet normalt liv.”

Da skrev Nina E. Steinkopf på sin blogg:

”Det Helene nå gjør er å utnytte oppmerksomheten til å drive merkevarebygging. Med bloggen «selger» hun sin kunnskap og erfaring og skaffer kunder. ME-pasientene strømmer til med sympati og kommentarer om hvor glade de er på hennes vegne, hvilket utrolig flott forbilde hun er og støtteerklæringer og hjerter i fleng.”

-Jeg kommer aldri til å gjøre meg selv verre for at andre skal føle seg bra, sier Helene.
-I Norge er vi dårlige til å løfte hverandre. Mange misliker at jeg sier at jeg har jobbet hardt for å bli frisk. Det som er bra for meg, er en trussel for dem.
Men ME er komplisert, jeg har full forståelse for at det jeg har gjort ikke funker for alle.

Sykdommenes hierarki

Helenes far beskriver hvordan Helenes lillesøsters behandling for lymfekreft startet øyeblikkelig og samkjørt.
Et sykehus som ikke bare fulgte opp pasienten, men også pårørende.

Da ME hadde parkert Helene i år og hun endelig fikk tilbud om psykolog, var det fordi lillesøster fikk kreft.
Altså som pårørende.

Det svinger ikke av ME, men den øker – i dag stilles diagnosen minst fem ganger oftere enn i 2008. Presise tall mangler, men anslagsvis har 20 000 nordmenn Myalgisk encefalopati, også kalt «kronisk utmattelsessyndrom».

Gapet som Helenes far beskriver mellom kreft og ME kjentes ikke bare i helsevesenet.

– Da jeg var syk, distanserte folk seg. Da Jenny ble syk, ville de komme og vaske huset vårt.

– Hva ønsker Jenny seg, spurte de.

– Hva med Helene, undret mamma.

– Med kreft-kortet kan du omtrent snike på bussen. Folk som hadde kreft for ti år siden drar fortsatt til Syden på foreningens regning. Kreft rister i folk.

ME og mat

Helene er sikker på at kostholdet har stor betydning for at hun i dag har god helse. Hun kuttet ut sukker – og stress.
– Melk, gluten og soya droppet jeg også, og jeg tok tilskudd.
Nå har jeg fått dilla på fermentering.
ME rammer en belastet kropp, jeg tror sykdommen skyldes en triade genetikk, sykdom og sårbarhet.

14 år gammel sa Helene at hun ville bli ernæringsfysiolog.

-Hæ, sa venninnene.

Fra hun var liten slukte hun bøker om kost, velvære og trening. Hun takket nei til skolebrød og ja til grovbrød. Yoghurten var light light og hun trodde hun var sunn.

-Om du har en sykdom, er det ikke nok å kutte gluten eller gå til laktose-fri melk. Du må ta individuelle valg basert på bred kunnskap. Gjennom årene har jeg hatt en rekke infeksjoner og fordøyelsesplager, til slutt tålte jeg nesten ikke noe. Jeg var tynn i håret og hadde dårlig hud. Nå er jeg kvitt alt. Jeg har reparert kroppen med næringsrik mat.

16 måneder i sengen

2005: Helenes mamma sitter i frisørstolen, bekymret forteller hun om sin slappe, syke 17-åring. Hun snakker om jernlageret hennes, så lavt og kun transfusjon på sykehuset hjelper.

– Det er ikke meningen å overhøre, sier damen i stolen ved siden av.
-Men datteren din har ME, akkurat som min. Hun må slutte på skolen.

-Spesialisten bekrefter at Helene har alle symptomer etter de strengeste kriterier.

– Jeg gikk hjem og la meg. Endelig kunne jeg hvile.

Å snu seg i sengen var en anstrengelse. Å stå på et bein for å ta på trusen var bortimot umulig. En dusj krevde så mye at hun begrenset det til en gang i uken. Men sengetøyet var fint! Rosa og blomstrete. Mamma skiftet det ofte.

-Det første halvåret orket jeg knapt å snakke, jeg var bare ute av sengen for legebesøk.

17. mai 2006: Helene veier 46 kilo, det knekker i hoften når hun kaver seg til do. Ute er flagg og feiring, oppe i stuen følger moren barnetoget på tv. De har kjøpt utvendige persienner og stressless slik at Helene kan være litt i stuen. Helene stabber seg opp trappen til stresslessen. Hun holder ut gjennom hele barnetoget.
– Oi, sier moren.

– Dette er den beste dagen din på halvannet år.

Øve seg på livet

Fra da av går det bedre, men Helene trenger sosial trening.
Hun tar bussen til Oslo S for å kjenne menneskemengden.
Hun øver seg på å si hei på Rimi. Hun sender e-post og ringer banken.

Godt hun brenner for ernæring, nå krever kroppen hennes det ypperste av helse.

– I utlandet kan jeg gå rundt i timer og lese på pakninger og kikke i salatbarer.
I USA oppdaget jeg kombucha, fermentert te, som jeg lager. Nå er den blitt kjempetrendy her. Jeg håper å inspirere med bloggen min.

Det viktigste livet har lært Helene, er at vi ikke kan se hvilken historie folk bærer.

-Dermed vet vi heller ikke hvilke helse-råd som fungerer for den enkelte.
Den erkjennelsen mangler i ernærings-debatten.
Dessuten forstår jeg ikke hvorfor noen setter paleo-kost opp mot vegan.
Vi er enige om mye, som at ketogen kost kan virke terapeutisk – så hvorfor henge seg opp små forskjeller?

Biokjemiens magi

Ung blond blogger. Assosiasjonene sier ikke akkurat ”vitenskapelig”.

– De fordommene møter jeg med faglig tyngde. For tiden er jeg opptatt spesifikke fettsyrer. Mye tyder på at noen kan ha effekt på Alzheimer, det er et stort fagfelt. Biokjemi er så gøy.

Å blogge er å inspirere – da hjelper et flott utseende.
Helene kjenner presset.

-Ingen vil ta imot råd fra en som ikke ser bra ut. Og jeg tror mer på å fange flere bier med honning enn eddik, derfor snakker jeg om min gode erfaring av fettsyrer.

Etter en kraftig influensa og kjeve-verk med masse antibiotika i 2012, kjente Helene ME-symptomene igjen. Hun brant for studiene på BI, men nå måtte hun verne om roen.

-Plutselig hadde jeg ingen å svare til, ingen oppgaver å levere. Det var tøft.
Da lærte jeg om tarmhelse, det ble et vendepunkt.

-Kraft? Det lærte jeg å lage på husmorskolen, sa mamma.
Hun lager den på elg og kylling. Jeg lager surdeigsbrød og kefir.

-Ro og riktig mat reddet meg fra å bli like dårlig som første gang.

Mitt råd til deg med ME er: ikke grav deg ned i andres opplevelser, for sykdomsløpet er ikke satt. Mye kan gjøres med ernæring. Tarmhelse fra fet, næringsrik mat er det viktigste. Kok kraft!

Se video av hvordan Helene gjør det:

Slik koker du kraft

ME

Mye er usikkert om ME for kunnskapsbasert viten mangler.
Men fagpersoner og -miljøer sier typisk at:

  • Årsaker varierer. Mulig finnes en arvelig sårbarhet.
    70-80 prosent kan spores til ulykke eller influensa-liknende sykdom.
  • Forekomsten av ME er mer enn femdoblet siden 2008 da en begynte å diagnostisere. Om det skyldes flere diagnoser eller flere syke, vites ikke.
  • Det finnes ikke blodprøver som kan påvise ME, men australske forskere sier å ha funnet en bio-markør.
  • En bør skille mellom kronisk utmattelse og ME.
  • Rundt 20 000 har ME i Norge.
  • Noen vil omdøpe fra ME til SEID, ”systemisk intoleranse for å anstrenge seg.”
  • En rapport fra SINTEF 2011 samt to internasjonale studier bekrefter at pasientgruppen er sviktet.

 

Overlege Stein Bruland, direktør ved sykehuset Østfold sa til Ekko i P2 1. mars 2016:
– Legene fortviler fordi de mangler kunnskap. Selv med diagnose vet vi ikke hva som feiler pasienten, så det blir litt å prøve og feile. For noen kan kostholdsendringer gi bedring, for andre trening. Dette er en nedprioritert pasientgruppe, og det er rundt ett års ventetid ved sykehuset for utredning og tilbud. Forskning på ME er for spesielt interesserte.

– Forskning på ME har ikke vært interessant nok, sier lege Maria Gjerpe. Hun ble selv ble rammet av ME, men er frisk i dag. Hun startet den internasjonale dugnaden ”ME and you”, og samlet inn 3, 1 millioner kroner til forskning ved Haukeland.

– Forskerne der er blitt møtt med mye motstand, sa hun til NRK i mars 2016.

– Manglende kunnskap har ført til misforståelser, feildiagnostisering og feilbehandling.

Dette er første gang i Norge at såkalt crowdfunding er gjort for klinisk studie:

Overlege Øystein Fluge og professor Olav Mella leder forskningsgruppen for ME ved Haukeland universitets-sykehus. Arbeidet omfatter studier for medikamentell behandling av ME/CFS, og studier som undersøker biologiske mekanismer bak symptomene. Forskningsgruppen startet sitt arbeid i november 2015:

RituxME – en nasjonal, randomisert, dobbeltblind og placebokontrollert multisenter-studie med utprøving av antistoffet rituximab hos pasienter med ME/CFS.

CycloME del A – en fase II-studie med utprøving av cellegiften cyclofosfamid hos pasientar med moderat til alvorlig ME/CFS.

Professor Tor Erling Lea foreleste i april 2016 om ME og kosthold, du kan høre hans foredrag for 75 kroner.

ME- foreningen NMEF: – Sykdommen er biomedisinsk.

Fra deres nettside: ”…blant annet med utgangspunkt i at ME allerede i 1969 ble definert som en nevrologisk lidelse av Verdens Helseorganisasjon (WHO), med diagnosekode G93.3. NMEF har i alle år støttet biomedisinsk forskning, utredning og behandling, så lenge det er og har vært basert på vitenskapelig dokumentasjon.”

Foreningen mener at det er ”kvalitativt dårlig vitenskapelige dokumentasjon” for å se ME fra et biomedisinsk syn, altså at ME er en psykosomatisk lidelse som skal behandles psykiatrisk, med kognitiv atferdsterapi og progressiv trening. Foreningen skriver at de ”finner ingen holdepunkter for å støtte dette arbeidet.”

Helsens hierarki

Professor Dag Album ved institutt for sosiologi og samfunnsgeografi ved Universitetet i Oslo har tre ganger siden 90-tallet målt hvordan leger rangerer en liste av sykdommer etter hvor høy prestisje de har.
På listen over 38 sykdommer, er hjerteinfarkt, hjernesvulst og leukemi blant toppene.
Nederst ligger fibromyalgi, angst og skrumplever.

Album fant at sykdommer som pasientene blir tillagt skyld for selv, rangeres lavt. Det samme gjør kroniske sykdommer, og lidelser som rammer eldre.

Jan Grue, postdoktor ved Universitetet i Oslo, bekrefter rangeringen.

I et forskningsprosjekt har han og to kolleger bedt ansatte og tillitsvalgte rangere sykdommer etter hvor mye prestisje de har.

Hjerteinfarkt og ulike former for kreft ligger i toppen, mens psykiske lidelser, muskelsykdommer og skrumplever ligger på bunn.

–Sykdom er helst noe som skal fikses, og vi liker inspirerende historier om folk som er kommet seg tilbake i livet. Kronisk sykdom som blir en del av livet, er det vanskeligere å lage inspirerende fortellinger av, sier Grue.

ANNONSE
Del på:
Ranger denne artikkelen